Nieuws Primaire Tumor onbekend

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers een jaar online

Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.

lees verder

Tumor onbekend – landelijke samenwerking hard nodig

Elke week krijgen 25 patiënten een diagnose kanker met uitzaaiingen terwijl de tumor zelf niet gevonden wordt, de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat blijkt uit het rapport dat IKNL vandaag uitbrengt. Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten (multidisciplinair) te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er veel winst te halen voor patiënten met PTO. En dat is hard nodig.

lees verder

Overleving patiënten met een onbekende primaire tumor onverminderd kort

De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren. 

lees verder

Incidentie onbekende primaire tumoren gedaald; overleving blijft slecht

De incidentie van onbekende primaire tumoren is tussen 2000 en 2012 gedaald in Nederland. Dat blijkt uit een studie van Caroline Loef (IKNL) en collega’s met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gesignaleerde daling is zeer waarschijnlijk het gevolg van betere diagnostische technieken, waaronder introductie van tumormarkers, genexpressietechnieken, MRI en PET-CT. De overleving van deze patiënten bleef gedurende de onderzoeksperiode erg slecht; variërend van één maand voor onbehandelde tot circa zes maanden voor behandelde patiënten. De slechte overleving hangt mogelijk vooral samen met de leeftijd, fitheid van de patiënt bij diagnose en agressiviteit van de maligniteit. 

lees verder