Organisatie van zorg

Mensen die palliatieve zorg behoeven kunnen deze zorg op verschillende plaatsen ontvangen, in bijvoorbeeld het ziekenhuis, in de thuissituatie of in een hospice. Daarnaast wordt in Nederland palliatieve zorg geleverd door iedere zorgverlener, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners.

Dit alles vergt goede organisatie van (palliatieve) zorg om coördinatie en continuïteit te waarborgen. Hieronder leest u over enkele projecten waarbij wij onderzoek hiernaar doen.

 

Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO)

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van ondersteunende (palliatieve) zorg heel belangrijk. Het leidt tot een betere kwaliteit van leven; zij kunnen hun persoonlijke keuzes op tijd maken en houden meer energie over voor dingen die er voor hen toe doen. 

De palliatieve teams in Nederlandse ziekenhuizen bekijken samen met oncologen welke zorg en ondersteuning patiënten en hun naasten nodig hebben. In de praktijk blijkt dat de teams nog te weinig en te laat betrokken worden. Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren na hun diagnose behoefte aan meer palliatieve zorg, zo bleek onlangs uit de peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hoewel zorgprofessionals hun uiterste best doen om optimale oncologische zorg te bieden, kunnen palliatieve zorgbehoeften gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Tijdgebrek, focus op het fysieke domein en behandeling zijn bekende barrières.

Tijdige identificatie van patiënten met palliatieve zorgbehoeften en standaard zorgpaden, inclusief structurele symptoombeoordeling, zal een betere integratie van generalistische palliatieve zorg in de oncologie vergemakkelijken.

In vier stappen beoogd TIPZO tijdige en betere ondersteunende palliatieve zorg die voor iedereen toegankelijk is:

  • We brengen bestaande goede praktijken in kaart, zodat oncologen en palliatieve teams in verschillende ziekenhuizen van elkaar kunnen leren;
  • Samen met patiënten, naasten en zorgverleners bepalen we wat belangrijke aspecten van zorg zijn voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten;
  • We stellen een heldere werkwijze op voor goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.
  • Tenslotte zorgen we voor landelijke invoering van de werkwijze, zodat de zorg voor iedereen beschikbaar wordt.

Het project wordt samen met partners NFK, het UMCG en het LUMC gerealiseerd. De expertgroep TIPZO bestaat uit alle betrokkenen: patiënten, naasten en zorgverleners uit heel Nederland. Om te kunnen starten met het project TIPZO wordt met behulp van de Maarten van de Weijden Foundation geld ingezameld.

 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met senior onderzoeker palliatieve zorg Natasja Raijmakers.

 

Transmurale palliatieve zorg met passende bekostiging (TAPA$)

Om de groeiende populatie palliatieve patiënten nu en in de toekomst zorg te kunnen bieden, zoals omschreven in het breed gedragen Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, wordt palliatieve zorg in toenemende mate transmuraal en in netwerkverband georganiseerd. Passende bekostiging van transmurale palliatieve zorg is een belangrijke randvoorwaarde om deze ontwikkeling mogelijk te maken en tot op heden een knelpunt.

Het project TAPA$ beoogt in een periode van circa drie jaar inzichtelijk te maken wat de kwaliteit van zorg is in zeven geselecteerde initiatieven transmurale zorg en hiervoor passende bekostiging te ontwikkelen. De activiteiten van het project vinden plaats in twee werkgroepen: kwaliteit en bekostiging. De werkgroep Kwaliteit doet onderzoek ter ondersteuning van het komen tot structurele bekostiging voor transmurale palliatieve zorg. Hiervoor wordt kwalitatief onderzoek gedaan om inzicht te krijgen in basiselementen van transmurale palliatieve zorg en welke belemmerende en bevorderende factoren men hierin ervaart. Tevens zal een kwantitatief onderzoek plaatsvinden om inzicht te krijgen in de kwaliteit van transmurale palliatieve zorg.

Voor meer informatie over het project TAPA$ zie de projectpagina op Palliaweb, de factsheet of abonneer je op de projectupdate.
Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met Floor Dyxhoorn, junior onderzoeker of Natasja Raijmakers, senior onderzoeker palliatieve zorg.


Palliatieve zorg in ziekenhuizen

Door de enquête Palliatieve zorg in ziekenhuizen (rapport) worden werkwijze en ontwikkelingen rond teams Palliatieve zorg in ziekenhuizen in kaart gebracht en gevolgd. De enquêtevragen gaan onder andere over de samenstelling, werkwijze en financiering van de teams. Streven is de enquête driejaarlijks te houden. Een deel van de vragen keert telkens terug, een ander deel gaat over actuele thema’s. Door de uitkomsten van enquêtes met elkaar te vergelijken biedt het ook de mogelijkheid om (landelijke) ontwikkelingen in kaart te brengen. De enquête is een samenwerking van Palliactief (de beroepsvereniging voor zorgverleners in de palliatieve zorg), Erasmus MC en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Linda Brom, onderzoeker palliatieve zorg.