Filters Filter Created with sketchtool.
  • Kankersoort
  • Stadium
  • Behandelsoort
  • Zorgfase
  • Pathologie
  • Epidemiologie
  • Onderzoeksdomein
  • Patiëntgroep

Zoekresultaten

Studies naar kwaliteit van leven: ouderen nog steeds onderbelicht Bij studies naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten wordt steeds vaker gebruikt gemaakt van (kanker)registraties met klinische variabelen. Deze databanken vormen een uitstekend steekproefkader voor het identificeren van subgroepen. Opvallend is dat veel studies nog steeds gericht zijn op de meest voorkomende tumoren en dat er slechts weinig studies zijn uitgevoerd naar de kwaliteit van leven van oudere overlevenden. Dat stellen Melissa SY Thong en collega's in een recent artikel in het vakblad Cancer. Met het toenemende aantal overlevenden van kanker en de eveneens stijgende diversiteit van deze ex-patiënten, neemt het belang toe van studies naar de fysieke, emotionele en sociale gezondheid van deze overlevenden. Populatiegebaseerde kankerregistraties, waarin data worden verzameld over de kankerincidentie, kunnen een belangrijke rol vervullen bij studies naar de kwaliteit van leven. In deze literatuurstudie geven de auteurs een overzicht van kankerregistraties die zijn gebruikt voor dit opkomende onderzoeksgebied. Lage gezondheidsgeletterdheid heeft negatieve invloed op kwaliteit van leven Overlevenden van dikkedarmkanker met een relatief lage gezondheidsgeletterdheid en kennis over gezond gedrag, hebben een slechtere kwaliteit van leven en vaker last van angstige en depressieve gevoelens. Dit hangt mede samen met minder lichaamsbeweging en een hogere rookfrequentie. Volgens Olga Husson en collega's dienen zorgverleners bij het geven van informatie en leefstijladvies rekening te houden met het niveau van geletterdheid van de patiënt om ervoor te zorgen dat de informatie aankomt en leefstijladviezen worden opgevolgd. Persoonlijk zorgplan heeft indirect negatieve impact op kwaliteit van leven Persoonlijke zorgplannen bleken al eerder geen gunstig effect te hebben op de tevredenheid van patiënten met endometriumkanker of ovariumcarcinoom over de informatievoorziening en zorg. Nu blijkt dat persoonlijke zorgplannen zelfs een negatieve invloed kunnen hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en het ervaren van angstgevoelens bij sommige patiënten via meer bedreigende ziektepercepties. Dat concluderen Belle de Rooij (IKNL) en collega’s op basis van een gerandomiseerde studie, waaraan patiënten uit twaalf ziekenhuizen in Zuid-Nederland deelnamen. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals zich bewust zijn van de potentieel negatieve gevolgen van het verstrekken van een persoonlijk zorgplan.   Overlevenden eierstokkanker: slechtere kwaliteit van leven na chemotherapie Vrouwen met een vroeg stadium van eierstokkanker die tussen 2000 en 2010 adjuvante chemotherapie kregen, hadden in 2012 een significant slechtere score op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dit hangt samen met symptomen als perifere neuropathie, houding ten aanzien van hun ziekte en hun financiële situatie die gemiddeld tot zeven jaar na diagnose aanhouden. Dat blijkt uit een studie van Celine Bhugwandass en collega’s. De auteurs geven aan dat er inspanningen nodig zijn om het gebruik van adjuvante chemotherapie bij deze patiënten waar mogelijk te verminderen. Ook is aanvullend onderzoek nodig naar preventieve strategieën gericht op patiënten die in de toekomst adjuvante chemotherapie nodig hebben. Leeftijd, geslacht en co-morbiditeiten belangrijk bij bepalen kwaliteit van leven Het is dringend noodzakelijk om bij rapportages en onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van patiënten met kanker rekening te houden met leeftijd, geslacht en aanwezigheid van (co-)morbiditeiten. Dat staat te lezen in een publicatie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers trekken deze conclusie op basis van normatieve referentiedata die zij over een periode van vijf jaar hebben verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten onder een representatieve groep personen in Nederland. Deze gegevens kunnen, behalve voor wetenschappelijk onderzoek, worden gebruikt om patiënten (beter) te informeren over hun persoonlijke HRQoL-scores. Analyse kwaliteit van leven in laatste levensjaar bij patiënten met kanker Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar. Kwaliteit van leven patiënt verbeterd zes maanden na gynaecologische tumor Patiënten met endometrium- en ovariumcarcinoom rapporteren een verbeterde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven binnen zes maanden na initiële behandeling. Dat schrijven Nathalie Zandbergen en collega’s in een publicatie in Acta Oncologica. Sommige subgroepen hebben mogelijk extra ondersteuning nodig, omdat zij in de loop van de tijd minder kans hebben op verbetering van hun kwaliteit van leven. Het gaat hierbij om patiënten met meerdere comorbiditeiten, met een gevorderd tumorstadium en patiënten die behandeld zijn met chemotherapie. Meten kwaliteit van leven bij gevorderde kanker vergt inzicht in instrumenten Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase. Persoonlijkheid beïnvloedt de kwaliteit van leven na dikkedarmkanker Patiënten met dikkedarmkanker met een Type D persoonlijkheid en/of een hoge negatieve affectiviteit ondervinden een significant negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze kenmerken hebben ook effect op de ziektespecifieke gezondheidstoestand van deze patiënten. Volgens Floortje Mols (IKNL, Tilburg University) en collega’s is het daarom belangrijk dat zorgverleners deze persoonlijkheidskenmerken betrekken in hun zorgverlening, omdat deze van grote invloed kunnen zijn op de ziektelast en aan de behandeling gerelateerde effecten die patiënten ervaren. Beter inzicht hierin kan zorgverleners bijvoorbeeld helpen bij het geven van doelgerichte informatie over late neveneffecten. Lagere kwaliteit van leven bij kankerpatiënten mét diabetes door leefstijl De lagere kwaliteit van leven gevonden bij patiënten met dikkedarmkanker mét diabetes ten opzichte van patiënten met dezelfde ziekte zonder diabetes, lijkt verklaart te worden door een ongezondere leefstijl en de aanwezigheid van andere chronische ziekten. Die conclusie trekken Pauline Vissers (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder ruim 2.600 patiënten in Zuid-Nederland. Zowel een hogere BMI, minder fysieke activiteit en roken waren gerelateerd aan een lagere kwaliteit van leven, ongeacht of iemand diabetes had of niet. Deze uitkomsten onderstrepen het belang van verbetering van de leefstijl van patiënten met dikkedarmkanker, mét en zónder diabetes. Patiënten met kanker ervaren in laatste drie maanden lagere kwaliteit van leven Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL. Meer studies kwaliteit van leven chronisch lymfatische leukemie nodig Er is meer onderzoek nodig naar de gevolgen van medische behandelingen op de kwaliteit van leven bij patiënten met chronisch lymfatische leukemie / klein lymfatisch lymfoom. Uit onderzoek van Esther van den Broek (IKNL) en collega's blijkt dat behandeling van deze patiënten leidt tot een beduidend slechtere kwaliteit van leven en tot grote, klinisch belangrijke, verschillen in verhouding tot patiënten onder actieve controle en een normpopulatie. Toekomstige studies dienen daarom gericht te zijn op deze tot dusver ondervertegenwoordigde patiënten en de uitkomsten daarvan dienen meegewogen te worden bij de herziening van behandelrichtlijnen. Onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker in palliatieve fase Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers. Kwaliteit van leven en gezondheidsgedrag hangt samen met persoonlijkheid Overlevenden van dikkedarmkanker die hoog scoren op ‘negatieve affectiviteit’ zouden kunnen profiteren van meer patiëntgerichte zorg door het aanbieden van een op maat gesneden aanpak. Zorgverleners dienen daarbij alert te zijn op de neiging van patiënten om negatieve emoties te ervaren en hun ziekte en gedrag negatief te evalueren. Dat schrijven Olga Husson en collega’s in de Journal of Psychosocial Oncology op basis van een studie naar de invloed van type-D-persoonlijkheid. Volgens de onderzoekers is het zinvol om strategieën op lange termijn te ontwikkelen om patiënten met chronische aandoeningen beter te ondersteunen met een individuele benadering.  Impact BMI en middelomtrek op kwaliteit van leven na dikkedarmkanker Overlevers van dikkedarmkanker met een hogere BMI en een verhoogde middelomtrek rapporteren een slechter functioneren, een lagere algehele gezondheidsstatus en meer vermoeidheidssymptomen. Verder blijkt een verhoogde middelomtrek geassocieerd te zijn met een lager fysiek en sociaal functioneren, ongeacht de BMI-status. Dat staat te lezen in een publicatie van Pauline Vissers (IKNL) en collega’s in Nutrition and Cancer. De onderzoekers doen de aanbeveling om bij toekomstig onderzoek naar kwaliteit van leven rekening te houden met de BMI en middelomtrek. In studies ter preventie van overgewicht dient daarom naast gewichtsverlies, ook gelet te worden op de vermindering van het buikvet.  Betere kwaliteit van leven na dikkedarmkanker bij volgen gezonde leefstijl Overlevenden van dikkedarmkanker die de aanbevelingen van het World Cancer Research Fund en American Institute for Cancer Research naleven, hebben een betere algehele gezondheidstoestand, functioneren beter en hebben minder last van vermoeidheid. Fysieke activiteit levert hieraan de grootste bijdrage, concluderen Merel van Veen (IKNL) en collega’s op basis van een PROFILES-studie. Een opmerkelijke bevinding is dat overlevenden die de aanbevelingen in hoge mate navolgden en hun dieet na de diagnose vaker hadden aangepast, juist minder vaak een voedingsadvies hadden ontvangen.   Jonge ex-patiënten ervaren lagere kwaliteit van leven na behandeling lymfoom Adolescenten en jong volwassenen die behandeld zijn vanwege een lymfoom, blijken hiervan significante en langdurige effecten te ondervinden op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze effecten hangen vooral samen met het wel of niet hebben van werk, geslacht, aanwezigheid van comorbiditeit(en), vermoeidheid en psychische nood. Dat staat te lezen in een publicatie van Olga Husson (Radboud UMC, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers doen de aanbeveling om aanvullende studies uit te voeren naar psychosociale interventies die bij kunnen dragen aan het verminderen van deze negatieve effecten. Impact keratinocytcarcinomen op kwaliteit van leven van patiënten lijkt gering De impact van keratinocytcarcinomen (basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom) en de behandeling van deze aandoening op patiënten is relatief laag, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Patiënten rapporteren dat hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beter is dan die van een normatieve populatie. Volgens de onderzoekers is dat waarschijnlijk het gevolg van aanpassingsgedrag. Ten aanzien van tevredenheid en cosmetische resultaten van diverse type behandelingen vonden de onderzoekers geen statistisch significante verschillen. Zorgverleners kunnen deze kennis gebruiken om patiënten beter te informeren bij het kiezen van een behandeling. Darmkankerpatiënt krijgt inzicht in eigen kwaliteit van leven én van lotgenoten Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg. Lagere kwaliteit van leven voor kankeroverlevenden met cardiovasculaire ziekte Overlevenden van kanker die ten tijde van de diagnose al hart- en vaatziekten hadden, rapporteren vaker een negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het gaat hierbij onder meer om hun algehele kwaliteit van leven, fysiek functioneren en symptomen als vermoeidheid en dyspneu. Dat concluderen Dounya Schoormans (CoRPS, Tilburg University) en collega’s in Acta Oncologica. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgverleners extra aandacht schenken aan deze kwetsbare groep overlevenden. Daarbij dient ook rekening gehouden te worden met mogelijke progressie van cardiovasculaire aandoeningen, aangezien oncologische behandelingen cardiotoxisch kunnen zijn. AGE-CRC-studie: betere kwaliteit van leven voor ouderen met darmkanker Het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein is 31 Augustus 2017 gestart met de AGE-CRC-studie (Advanced Geriatric Evaluation-ColoRectal Cancer). Doel is ouderen met dikkedarmkanker voorafgaand aan de operatie op efficiënte en eenduidige wijze te screenen om complicaties tijdens en na de operatie te voorkomen en de kwaliteit van leven van deze ouderen te waarborgen en te verbeteren. De studie zal initieel starten in zes centra. Donderdag 28 september 2017 kreeg Ellen van der Vlies (AIOS interne geneeskunde)een subsidie uitgereikt van €114.375 voor dit onderzoek van stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ).  Invloed (type) behandeling op kwaliteit van leven dikkedarmkankerpatiënten Er lijkt geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker adjuvante chemotherapie te onthouden voor wat betreft langetermijneffecten op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven of ziektespecifieke symptomen. Dat concluderen drs. Simone Verhaar (TweeSteden Ziekenhuis), prof. dr. Lonneke van de Poll (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder 1.600 overlevenden van dikkedarmkanker die tussen januari 2000 en juni 2009 werden gediagnosticeerd. De bevindingen gelden zowel voor patiënten ouder als jonger dan 70 jaar, en ongeacht of zij uitsluitend chirurgie of een combinatie van chirurgie en adjuvante chemotherapie kregen. Dikkedarmkanker heeft meer invloed op kwaliteit van leven dan diabetes Dikkedarmkanker en de behandeling van deze ziekte lijken sterker bij te dragen aan een lagere kwaliteit van leven en seksueel functioneren dan diabetes mellitus. Uit onderzoek van Pauline Vissers (IKNL) en collega’s blijkt dat patiënten die beide ziekten hebben géén lagere kwaliteit van leven of slechter seksueel functioneren ervaren dan patiënten die één van beide ziekten hebben. De resultaten zijn recent gepubliceerd in Supportive Care in Cancer.  Selectieve uitval van overlevenden in PROM-onderzoek PROFILES De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning. Arts moet meer aandacht schenken aan comorbiditeiten kankerpatiënt Kankerpatiënten met bijkomende ziekten hebben vaker een lagere, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze bijkomende ziekten verklaren meer van de variatie in fysiek en emotioneel functioneren, pijn en vermoeidheid in vergelijking met sociaal-demografische factoren en kanker karakteristieken, ongeacht het type kanker. Volgens onderzoeker Pauline Vissers, Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) en collega's moeten artsen zich meer bewust gaan worden van de invloed van comorbiditeiten op de kwaliteit van leven van deze patiënten.  Onderzoek gestart naar ervaren kwaliteit van leven en zorg bij kanker In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg. Palliatieve zorg bij hartfalen verbetert kwaliteit van leven hartpatiënt De richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen is gereed. De richtlijn is multidisciplinair en evidence-based gereviseerd en geautoriseerd door de betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen* en is sinds vandaag beschikbaar op Pallialine en als samenvatting in de webshop van IKNL en in de app PalliArts. IKNL en Tilburg University ontvangen datakeurmerk voor PROFILES Data van IKNL en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk Data Seal of Approval (DSA) verworven. Het gaat hierbij om gegevens die verzameld zijn via de PROFILES Registry, een patiëntenvolgsysteem met informatie van meer dan 11.000 patiënten. In het systeem zijn ook data opgeslagen van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is. Het DSA-keurmerk geeft aan dat de data veilig, duurzaam en geanonimiseerd zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en beschikbaarheid van metadata die nodig zijn voor het uitvoeren van analyses. Patiënt met kanker én diabetes ervaart slechtere kwaliteit van leven Patiënten met kanker én diabetes ervaren een lagere kwaliteit van leven en hebben meer last van allerlei bijkomende klachten. Ook hebben deze patiënten een 30 procent hogere kans om te overlijden dan patiënten met dikkedarmkanker zonder diabetes. Dat blijkt uit het proefschrift waarop IKNL-onderzoeker Pauline Vissers vrijdag 22 januari 2016 promoveerde aan Tilburg University. Volgens de promovenda speelt een ongezonde(re) leefstijl een belangrijke rol bij deze patiënten. “Daarnaast maken patiënten met kanker én diabetes zich mogelijk meer zorgen over de ziekte kanker en schenken zij daardoor minder aandacht aan het omgaan met hun diabetes. Het gevolg is dat er meer aan diabetes gerelateerde complicaties kunnen ontstaan.” Kwaliteit van leven na eierstokkanker vooral verslechterd bij ouderen Jaren na behandeling van eierstokkanker hebben vooral ouderen een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in vergelijking met overeenkomstige leeftijdsgroepen in een normpopulatie. Het verschil in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven tussen patiënten en normpopulatie is veel minder duidelijk bij vrouwen jonger dan 70 jaar. Dat blijkt uit een studie van Inez van Walree (Diakonessenhuis Utrecht) en collega’s gepubliceerd in Gynecologic Oncology. Een mogelijke verklaring is dat oudere overlevenden een lagere psychologische reserve hebben en te maken krijgen met een geleidelijke verslechtering van orgaanfuncties. Fysiek actieve overlevenden multipel myeloom hebben betere kwaliteit van leven Overlevenden van multipel myeloom die fysiek actief zijn, hebben een statistisch significant hogere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en hebben ook minder last van vermoeidheid en late bijwerkingen dan niet-fysiek actieve overlevenden. Deze bevindingen kunnen volgens een groep Italiaanse en Nederlandse onderzoekers bijdragen aan een beter begrip van de relatie tussen fysieke activiteit, ziektespecifieke aspecten en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij overlevenden van multipel myeloom. Aanvullend onderzoek is wenselijk om de gunstige effecten van fysieke activiteit op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij deze patiënten te verduidelijken. Nieuwe EORTC-vragenlijsten voor meten kwaliteit van leven lymfeklierkanker Vier nieuwe EORTC-vragenlijsten kunnen bijdragen aan het monitoren en evalueren van de kwaliteit van leven van patiënten met hodgkinlymfoom, hoog- of laaggradig non-hodgkinlymfoom en chronische lymfatische leukemie. De modules zijn ontwikkeld in EORTC-verband door een internationale groep onderzoekers onder leiding van Lonneke van de Poll-Franse (IKNL, NKI, Tilburg University). Hoewel de psychometrische eigenschappen van de vragenlijsten nog uitgebreider worden getoetst, moedigen de onderzoekers artsen nu al aan gebruik te maken van deze modules voor het monitoren van eventuele bijwerkingen bij de behandeling met nieuwe medicijnen en kwaliteit van leven van deze patiënten.  Meer aandacht nodig voor individuele informatievoorziening patiënt De informatievoorziening aan patiënten met kanker is niet optimaal. De oorzaak hiervan kan zijn dat de verstrekte informatie niet is aangepast aan de mentale gezondheidstoestand van kankerpatiënten of dat de informatie als ‘onvoldoende’ wordt ervaren. Dit kan angstige en depressieve symptomen en klachten oproepen bij patiënten, zo blijkt uit onderzoek van Nienke Beekers (IKNL) en collega’s. Ze stellen daarom voor om meer aandacht te besteden aan het optimaliseren van de informatievoorziening aan patiënten door deze aan te passen aan de individuele behoeften.  Primary Secondary Cancer Care Registry Door patiënten in de eerste lijn gedurende een langere termijn te monitoren, kunnen gegevens over de late effecten van kanker en behandelingen worden opgespoord. Dankzij een koppeling tussen de Nederlandse Kankerregistratie en de NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn zal meer inzicht ontstaan in het volledige zorgpad van mensen met kanker. De gedeeltelijke samenvoeging van deze registraties heeft de naam ‘Primary-Secondary Cancer Care Registry’ (PSCCR). Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens over borstkanker, maar in de toekomst kan dit uitgebreid worden naar andere soorten kanker. Papieren vragenlijst niet altijd nodig bij uitnodiging voor (online) enquête Onderzoekers die patiënten uitnodigen voor deelname aan een vragenlijst kunnen dit doen zónder een schriftelijke vragenlijst mee te sturen. Uit onderzoek van Nicole Horevoorts en collega’s blijkt namelijk dat er geen verschil is in respons tussen een uitnodiging met de optie ‘papieren vragenlijst opvragen’ en een uitnodiging waarin een papieren vragenlijst direct is bijgesloten. Het ontbreken van een papieren vragenlijst in de uitnodiging levert zelfs sneller reacties op. Dit betekent echter niet dat papieren vragenlijsten voor altijd weggelaten kunnen worden. Sommige respondenten, vooral ouderen, blijven de voorkeur geven aan papier. Meetinstrumenten in kaart voor kwaliteit van leven van patiënt met gevorderde kanker Onderzoekers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben een review geschreven over meetinstrumenten die de kwaliteit van leven meten bij mensen met gevorderde kanker. Want patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten krijgen een steeds belangrijkere rol in de klinische setting. Helaas is de informatie over de psychometrische kwaliteit van deze instrumenten beperkt en gefragmenteerd. Hierdoor is het moeilijk om het juiste instrument te kiezen. Daarom is IKNL gestart met het onderzoek, waarvan de review is geaccepteerd in het internationale tijdschrift Quality of Life Research.  Richtlijn borstkankerzorg individueler met meer aandacht voor kwaliteit van leven Een groot deel van de landelijke richtlijn Borstkanker is herzien en voor iedereen beschikbaar via www.oncoline.nl en www.richtlijnendatabase.nl. In de nieuwe richtlijn zijn onder meer nieuwe geneesmiddelen en screeningsadviezen voor nieuwe mutaties van borstkanker opgenomen. Daarnaast is er meer aandacht voor kwaliteit van leven bij kanker en voor gedeelde besluitvorming met de patiënt.  Betere pijnbestrijding mogelijk via directe pijnregistratie door patiënt Patiënten zijn prima in staat om zelf de mate van ervaren pijn te registreren met behulp van een computer met touchscreen in de polikliniek gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier. Dat blijkt uit een studie van dr. Wendy Oldenmenger (Erasmus MC) en collega’s. Deze methode geeft goed inzicht in de pijnintensiteit van patiënten en biedt mogelijkheden om kankergerelateerde pijn te verlichten door middel van gerichte voorlichting, documentatie, maar ook voor de behandeling van deze pijn. Om de integratie van pijnbestrijding verder te stimuleren, stellen de onderzoekers voor geïntegreerde kankerpijnprogramma’s in te voeren op oncologische afdelingen in ziekenhuizen.  Bewegen heeft positief effect op welbevinden na dikkedarmkanker Deze studie heeft tot doel de relatie op lange termijn te onderzoeken tussen lichaamsbeweging en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven onder overlevenden die behandeld zijn voor dikkedarmkanker. Personen die tussen 2000 en 2009 waren gediagnosticeerd met dikkedarmkanker en opgenomen in de kankerregistratie kwamen in aanmerking om deel te nemen aan deze studie. Allen ontvingen op drie momenten een uitnodiging om een Profiel-vragenlijst in te vullen met een interval van 1 jaar. Het effect van lichaamsbeweging op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven werd in de tijd geschat met behulp van longitudinale analysetechnieken. Meer onderzoek nodig naar basaalcelcarcinoom bij ouderen 80-plus Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar basaalcelcarcinoom bij de alleroudsten (80 jaar en ouder). In deze toekomstige studies dient specifiek aandacht te zijn voor de relatie tussen het bepalen van de prognose en kwaliteit van leven van deze patiënten op zowel korte als langere termijn. Dat stellen onderzoekers van Radboudumc in samenwerking met IKNL op basis van een uitgebreide literatuurstudie. Volgens de onderzoekers zijn de epidemiologische en klinisch-pathologische gegevens in de bestaande literatuur te schaars en te heterogeen om dermatologen adequate ondersteuning te bieden bij klinische besluitvorming in de dagelijkse praktijk. OPTIMUM-studie naar leefstijlbevordering bij vrouwen met borstkanker na de overgang Vrouwen die na de overgang borstkanker hebben gehad, kunnen hun kans op gezondheidsproblemen na de behandeling verkleinen als zij voldoende bewegen en gezond eten. Door de late effecten van behandelingen hebben zij een verhoogde kans op gezondheidsklachten zoals hartklachten door cardiotoxische gevolgen van bestraling. Een gezonde leefstijl kan deze late gevolgen beperken. Echter, veel mensen voldoen niet aan de aanbevelingen voor een gezonde leefstijl en verandering van leefstijl is vaak moeilijk. Om beter inzicht te krijgen in hoe vrouwen na postmenopauzale borstkanker ondersteund kunnen worden bij een gezonde leefstijl is de OPTIMUM-studie gestart. Lage SES en mentaal welzijn bij (ex-)kankerpatiënt: voor- of nadeel? Er zijn aanwijzingen dat een lage sociaaleconomische status (SES) de mentale gezondheid kan beïnvloeden, zowel negatief als positief, bij (ex-)patiënten met dikkedarm- en endeldarmkanker. Het is voor het eerst dat dergelijke bevindingen uit een studie naar voren komen. Dat schrijft Prof. Andrykowski van de University of Kentucky College of Medicine (VS) in samenwerking met onderzoekers van het IKZ in de publicatie ‘Low socioeconomic status and mental health outcomes in colorectal cancer survivors: disadvantage? advantage? ... or both?'. Maryska Janssen-Heijnen: ‘Betere oncologische zorg voor oudere patiënten’ Kennis vergaren over de beste zorg voor oudere patiënten met kanker, waardoor deze mensen naast een goede overleving, de best mogelijke kwaliteit van leven kunnen behouden. Dat is de ambitie van Maryska Janssen-Heijnen, klinisch epidemioloog in VieCuri Medisch Centrum. Vrijdag 23 juni sprak ze haar oratie uit ‘Tijd voor actie – goud voor zilver’ tijdens de inauguratie als hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. De titel van haar leerstoel is ‘Klinische Epidemiologie, in het bijzonder Kanker bij Ouderen’. Voorheen heeft Janssen veel epidemiologisch onderzoek verricht bij IKNL.   Positieve psychologische veranderingen beschermen niet tegen angst/depressie Veel patiënten met eierstokkanker ervaren angstige en depressieve klachten. Positieve psychologische veranderingen (zoals levensperspectief, persoonlijke groei en sociale relaties) lijken daarbij niet samen te hangen met het ervaren van minder angst of depressieve klachten bij patiënten met eierstokkanker en hun partners. Dat blijkt uit onderzoek van Christopher Camara (Tilburg University) en collega’s. Patiënten met eierstokkanker hebben wel meer last van angst dan hun partners, terwijl er geen verschillen zijn gevonden in depressieve klachten bij deze paren.  Meer onderzoek nodig naar impact kanker én diabetes Er is meer onderzoek nodig naar patiëntgerapporteerde uitkomsten bij mensen met kanker én diabetes. Die aanbeveling doen Pauline Vissers (IKNL) en collega’s naar aanleiding van een literatuurstudie. Uit het geringe aantal beschikbare studies blijkt dat patiënten met kanker én diabetes vaker klachten rapporteren, met name met betrekking tot kwaliteit van leven, vergeleken met patiënten met één van beide ziekten. Vanwege het beperkt aantal studies kunnen hieraan nog geen sterke conclusies worden verbonden. In toekomstige studies is daarom meer aandacht nodig voor patiëntgerapporteerde uitkomsten, zoals depressie, zelfzorg en zelfmanagement.  Psychosociale gevolgen van onvermogen tot eten De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Zorginstituut Nederland heeft in november bekend gemaakt subsidie beschikbaar te stellen aan IKNL voor het onderzoeksproject ‘Hij moet toch eten?’. Survivorship Care Plan: betere communicatie tussen huisarts & specialist Het aanbieden van een Survivorship Care Plan aan huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met patiënten met endometrium- en eierstokkanker lijkt een positief effect te hebben op de communicatie tussen huisarts en medisch specialist. Voorwaarde is wel dat dit Survivorship Care Plan beknopt geformuleerd is en gericht op de behoeften van de huisarts. Dr. Nicole Ezendam (IKNL) en collega's stellen dat overlevenden mogelijk ook kunnen profiteren van deze betere informatievoorziening mede gelet op de steeds grotere rol van huisartsen in de oncologische zorg. IKNL werkte in 2017 mee aan bijna 200 publicaties en 9 proefschriften Onderzoekers van IKNL hebben in 2017 in totaal bijgedragen aan 197 wetenschappelijke publicaties in ‘peer-reviewed journals’. Daarnaast zijn er drie proefschriften van IKNL-onderzoekers verschenen, is een bijdrage geleverd aan twee boeken en vonden er zes promoties plaats met data van de NKR. Evenals voorgaande jaren hadden de meeste publicaties betrekking op kanker aan de spijsverteringsorganen. Studies over borstkanker staan op de tweede plaats gevolgd door onderzoek naar oncologie in het algemeen. In laatstgenoemde categorie staan onder andere studies naar de kwaliteit van de oncologische zorg, prognostiek en onderzoek naar de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van oncologische maligniteiten.  Project: psychosociale gevolgen van onvermogen tot eten De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Zorginstituut Nederland heeft in november bekend gemaakt subsidie beschikbaar te stellen aan IKNL voor het onderzoeksproject ‘Hij moet toch eten?’. Het project, dat op 1 december 2017 van start is gegaan en loopt tot eind november 2019, gaat zich richten op het sneller signaleren en bespreekbaar maken van de psychosociale last van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies. Hogere leeftijd bij dikkedarmkanker geen reden voor onthouden van stoma Een hogere leeftijd hoeft op zichzelf geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker een stoma te onthouden. Hoewel oudere patiënten (tot 76 jaar) met een stoma significant meer beperkingen rapporteren in hun dagelijks functioneren ten opzichte van patiënten zónder stoma, is de klinische relevantie hiervan beperkt. Dat concluderen Norbert Verweij (Diakonessenhuis, Utrecht) en collega’s in een publicatie in Colorectal Diseases. Een mogelijke verklaring dat ouderen met een stoma minder beperkingen ervaren ligt waarschijnlijk aan hun bekendheid met toenemende lichamelijke beperkingen, waardoor zij ‘minder veeleisend’ zijn vergeleken met jongere patiënten. Omgekeerd is de impact van een stoma daardoor prouominenter bij jongere patiënten.