Filters Filter Created with sketchtool.
  • Kankersoort
  • Behandelsoort
  • Zorgfase
  • Pathologie
  • Epidemiologie
  • Onderzoeksdomein
  • Patiëntgroep

Zoekresultaten

Niet mensenleven maar (duur) geneesmiddel waarderen Het onder controle houden van de uitgaven aan nieuwe, dure geneesmiddelen verdient hoge prioriteit. Regelgeving biedt geen oplossing, omdat het individuele van de ernstig zieke mens niet eenvoudig in algemene regels is te vatten. Niet  de waarde van een levensjaar, maar de waarde van het dure geneesmiddel zou ter discussie moeten staan, betogen Carin Uyl-de Groot (iBMG) en Peter Huijgens (IKNL) in Medisch Contact van 19 maart 2015. Een convenant met maatschappelijk draagvlak moet leiden tot een drempelwaarde voor nieuwe geneesmiddelen die tot het pakket worden toegelaten. Proefschrift over waarde klinische gegevens voor health tech assessments Met behulp van gegevens uit de dagelijkse praktijk is het mogelijk om organisatorische, klinische en economische aspecten van medische zorg te evalueren die generaliseerbaar zijn. Het analyseren van gegevens brengt echter ook uitdagingen met zich mee. Dat is één van de conclusies die Hedwig Blommestein (IKNL) trekt in het proefschrift ‘The Added Value of Real-World Evidence’. Hierin is onder meer onderzoek gedaan naar de kosten en effectiviteit van (dure) geneesmiddelen en stamceltransplantaties bij patiënten met een hematologisch ziekte. De promotie vond plaats op vrijdag 1 april aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Het hemato-oncologieregister van de NKR: verleden, heden en toekomst Het hemato-oncologieregister van de NKR is een instrument om continu de incidentie, diagnostiek en inzet en uitkomsten van behandelingen van patiënten met een hematologische maligniteit te meten. IKNL stelt de resultaten van dit register beschikbaar aan ziekenhuizen, behandelaars, patiëntenverenigingen en andere belanghebbenden via landelijke en regionale rapportages. Daarmee wordt een bijdrage geleverd aan het bevorderen van samenwerking, richtlijnadherentie, evaluatie van nieuwe geneesmiddelen en kwaliteit van geleverde zorg, schrijven Avinash Dinmohamed (IKNL) en collega’s in een achtergrondartikel in het NTvH. Dit is een korte weergave. Afspraken over doelmatige inzet nieuw geneesmiddel voor multipel myeloompatiënten Nederlandse hematologen, zes zorgverzekeraars, fabrikant Celgene en IKNL hebben afspraken gemaakt over het gebruik van pomalidomide (Imnovid®), een nieuw geneesmiddel, waar patiënten met multipel myeloom, een zeldzame beenmergkanker, baat bij hebben. Het gaat om afspraken over het voorschrijven, bekostigen en de prijs van dit innovatieve middel. IKNL verzamelt voor de voorschrijvende medisch specialisten, verenigd in de HOVON, gegevens over gepast gebruik van het middel en de uitkomsten voor de patiënt. Raad van advies IKNL benoemd Om een kennis- en kwaliteitsinstituut van en voor professionals op oncologisch en palliatief gebied te kunnen zijn, heeft  IKNL onlangs een raad van advies benoemd. Zo krijgen wij actuele input van de nationale en internationale ontwikkelingen en belangrijkste trends. Een goede relatie met en inbreng van de opinieleiders vanuit het zorgveld zijn essentieel voor onze activiteiten en resultaten. De raad van advies gaat de raad van toezicht en het bestuur gevraagd en ongevraagd adviseren over strategische keuzes van IKNL.  Oratie prof. dr. Lemmens: ‘Veel cijfers over kankerzorg zijn niet wat ze lijken’ Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), nam vrijdag 5 juni in zijn inaugurele rede het monitoren van de Nederlandse kankerzorg onder de loep. Hoewel we steeds meer registreren, wil dat nog niet zeggen dat dit transparantere informatie oplevert over de kwaliteit van de zorg. Onder het motto ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’ gaf prof. Lemmens een reeks voorbeelden van de misverstanden en legde hij uit wat nader onderzoek vraagt.   Bijdragen R & D aan betere zorg IKNL ondersteunt en faciliteert veel onderzoek naar de impact van medische behandelingen en mogelijkheden om de zorg voor patiënten met kanker te optimaliseren. Dit heeft de afgelopen decennia aantoonbaar bijdragen aan het verder optimaliseren van de zorg. Op deze pagina een beknopt overzicht van de bijdragen van IKNL aan het verbeteren van de oncologische zorg in Nederland. Palliatieve zorg over de grenzen heen & afscheid dr. Marjo van Bommel In het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven vond 6 oktober het goed bezochte symposium ‘Palliatieve zorg over grenzen heen' plaats. Tijdens de bijeenkomst werd aandacht geschonken aan zowel medische als psychosociale aspecten van de palliatieve zorg, zoals voldoende tijd nemen om samen met de patiënt tot een afgewogen beslissing te komen en het bieden van hoop. Koby van der Knaap (manager palliatieve zorg) belichtte het belang van internationale samenwerking en het uitwisselen van kennis. Na afloop nam huisarts Marjo van Bommel, jarenlang werkzaam als medisch adviseur palliatieve zorg, afscheid van IKNL. Signaleren van huidtumoren sneller door aanpassingen registratie Binnen de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft een aantal veranderingen plaatsgevonden bij de registratie van huidtumoren. Zo zijn er flinke stappen gezet in het automatisch signaleren van huidtumoren vanuit het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA). Ook is de registratie van hoog risico melanomen verder uitgebreid.  Regionale samenwerking in de hematologie: elke patiënt de beste zorg Dankzij de HOVON bestaat in de hematologie een lange traditie van samenwerking tussen behandelaars. IKNL stimuleert die, bijvoorbeeld door behandelaars inzicht te geven in hun handelen bij de diagnostiek en de eerstelijnsbehandeling opdat zij onderling kunnen vergelijken en landelijk kunnen benchmarken. De data waarop deze regiorapportages gebaseerd zijn, komen uit het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Die leveren ook wetenschappelijke publicaties op, waarmee nieuwe overwegingen rond behandeling kunnen worden gemaakt. NKR-datamanagers: ‘Met legsteentjes puzzelen waar patiënt wat aan heeft’ Jolanda van Gogh is sinds 1997 in dienst bij IKNL (voorheen IKZ) als datamanager en sinds enkele maanden specifiek betrokken bij de registratie longkanker. Haar collega drs. Sandra Vijftigschild is sinds 2010 werkzaam bij IKNL (voorheen IKR) als datamanager. “Het vervelende van longkanker is dat het meestal in een laat stadium wordt ontdekt. Daarom is het heel interessant om te zien welke inspanningen artsen allemaal verrichten om de overlevingskansen van deze patiënten te helpen verbeteren.” Een interview over de uitdagingen en boeiende kanten van het werk als datamanager van de Nederlandse Kankerregistratie. Partijen stimuleren komende vijf jaar oncologische netwerken De Taskforce Oncologie, het initiatief van NFU, NVZ, IKNL, SONCOS en LMK, stimuleert het vormen van netwerken voor oncologische zorg. Na een invitational conference in januari 2015 zijn zij aan de slag gegaan om een zogenaamd koersboek te schrijven. Hierin presenteren deze partijen hun gezamenlijke visie, waarin de ontwikkeling van Comprehensive Cancer Networks (CCN’s) centraal staat. Die moeten ervoor zorgen dat elke oncologische patiënt optimale zorg krijgt, ongeacht het startpunt van zijn zorgtraject. In dit koersboek maakt de Taskforce duidelijk wat een CCN is en op welke wijze de Taskforce daarbij kan ondersteunen. Het koersboek verschijnt na de zomer en wordt breed verspreid.    Medisch specialisten en IKNL voeren samen gesprek met Kamerleden Een aantal medisch specialisten uit UMC’s en vertegenwoordigers van IKNL hebben op 21 juni tijdens een bijeenkomst met Kamerleden in Den Haag gesproken over de toegevoegde waarde van registers. Vier best practices die nu al van meerwaarde zijn werden toegelicht. Medisch specialisten kunnen met de tumorspecifieke datasets uit de NKR aan de eisen van transparantie van zorg voldoen. Ook krijgen ze meer inzicht in de (deel)resultaten van het medisch handelen gedurende het hele behandeltraject. Dit draagt bij aan een goede kwaliteit van zorg en leven en aan het verhogen van de overlevingskansen van patiënten met kanker.   Modules Richtlijn borstkankerzorg herzien In 2018 zijn verschillende modules van de richtlijn Borstkanker herzien. Begin dit jaar waren al de modules over nieuwe geneesmiddelen en screeningsadviezen voor nieuwe mutaties van borstkanker opgenomen de richtlijn Borstkanker. Inmiddels zijn er ook aanpassingen gemaakt in de aanbevelingen over beeldvorming, risicoprofilering en behandeling van inflammatoire en gemetastaseerde borstkanker. De vernieuwde richtlijn is ook vertaald in beslisbomen die dit jaar beschikbaar komen in de online beslisondersteuning Oncoguide.  Subsidie Sonia-studie: onderzoek naar juiste moment verstrekken palbociclib Het medicijn palbociclib is, zo blijkt uit onderzoek, effectief bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Verder onderzoek naar palbociclib en toekomstige middelen uit deze therapeutische klasse kan duidelijkheid geven of deze middelen het beste als start- of als vervolgbehandeling kunnen worden ingezet. In opdracht van het ministerie van VWS heeft ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen zes miljoen euro beschikbaar gesteld om dit te onderzoeken. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG), een samenwerking van borstkankeroncologen. Minimale toename overleving patiënten met gemetastaseerd wekedelensarcoom Ondanks de introductie van nieuwe behandelopties is er tussen 1989 – 2014 geen significante verbetering opgetreden in de algehele overleving van patiënten met wekedelensarcoom met synchrone metastasen. Die conclusie staat te lezen in een publicatie van Melissa Vos (Erasmus MC) en collega’s in The Oncologist. Ook nieuwe geneesmiddelen zoals trabectedin (2007) en pazopanib (2012) hebben tijdens de onderzoeksperiode slechts geleid tot een minimale en niet-significante verbetering van de algehele overleving, hoe waardevol deze ook kan zijn voor individuele patiënten. Opmerkelijk is dat patiënten die een combinatie van chirurgie en radiotherapie kregen de meest gunstige mediane algehele overleving hadden van 19,9 maanden. INFLUENCE: valide voor schatten kans op locoregionaal recidief borstkanker Het INFLUENCE-nomogram, een Nederlands instrument dat wordt gebruikt om het risico op locoregionale recidieven van borstkanker in te schatten, is ook bruikbaar bij patiënten in Duitsland. Dat blijkt uit een validatiestudie uitgevoerd door onderzoekers in Nederland en Duitsland. Hoewel de toewijzing van therapieën tot op zekere hoogte verschillen, worden in Duitsland dezelfde chirurgische technieken, geneesmiddelen voor hormonale en chemotherapie en radiotherapieschema’s gebruikt. Met dit model kunnen artsen bepalen welke patiënten een hoger risico lopen op het ontwikkelen van recidieven en een intensieve follow-up nodig hebben. Longkanker Nederland & IKNL: Patiëntenperspectief bij longkankerzorg Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich in voor patiënten met longkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste longkankerzorg. “Wij vinden het belangrijk dat bij deze zorg altijd rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt.” Longkanker Nederland geeft informatie over de ziekte en brengt lotgenoten in contact met elkaar. Ook adviseert zij organisaties door ervaringen vRan patiënten in te brengen bij wetenschappelijk onderzoek naar longkankerzorg. “Als patiëntenorganisatie komen we op voor patiënten door bijvoorbeeld te adviseren over het beschikbaar stellen van dure medicijnen. Door samen te werken met andere organisaties staan we sterker en kunnen we deze doelen waarmaken.” Richtlijn borstkankerzorg individueler met meer aandacht voor kwaliteit van leven Een groot deel van de landelijke richtlijn Borstkanker is herzien en voor iedereen beschikbaar via www.oncoline.nl en www.richtlijnendatabase.nl. In de nieuwe richtlijn zijn onder meer nieuwe geneesmiddelen en screeningsadviezen voor nieuwe mutaties van borstkanker opgenomen. Daarnaast is er meer aandacht voor kwaliteit van leven bij kanker en voor gedeelde besluitvorming met de patiënt.  Digitale instrumenten Het ontsluiten van data door R & D verloopt niet alleen via wetenschappelijk onderzoek, maar ook via digitale instrumenten. Die stellen zorgprofessionals in staat om in de toekomst zorg aan te bieden die nog beter aansluit op de persoonlijke omstandigheden en wensen van patiënten met kanker. Of om inzicht te geven in de levensverwachting na behandeling van een bepaalde kankersoort (prognose). Het kunnen ook hulpmiddelen zijn waarmee artsen en onderzoekers doelgerichter onderzoek kunnen doen. Bijvoorbeeld naar de effectiviteit van dure medicatie of het efficiënter gebruiken van reeds beschikbare data. Inzicht in medicatie-uitgiftes ouderen in jaar vóór diagnose dikkedarmkanker Het percentage ouderen dat een of meer medicatie-uitgiftes ontvangt gedurende het hele jaar voor de diagnose dikkedarmkanker, is hoger vergeleken met een controlegroep zonder kanker met vergelijkbare leeftijd en geslacht. Dit aandeel neemt verder toe tijdens de laatste drie maanden voorafgaand aan de kankerdiagnose, zo blijkt uit onderzoek van Felice van Erning (IKNL) en collega’s van onder meer MMC en PHARMO Institute. Het verhoogde medicatiegebruik bij ‘toekomstige’ patiënten is voornamelijk gerelateerd aan comorbiditeit(en), terwijl de medicatie-uitgiftes in de laatste maanden voor de kankerdiagnose voornamelijk gerelateerd lijken te zijn aan (symptoombestrijding van) dikkedarmkanker. Europese kankerregistraties lanceren procedure kwaliteitscontrole data Het European Network of Cancer Registries (ENCR) heeft in samenwerking met het Joint Research Centre (JRC) een gestandaardiseerde lijst opgesteld met variabelen, indelingen en procedures om data van Europese kankerregistraties te controleren op kwaliteit. Volgens Otto Visser, namens IKNL betrokken bij de het project, zal de controlelijst bijdragen aan betere kwaliteit en daardoor betere vergelijkbaarheid van data van de kankerregistraties in Europa. Hierdoor wordt het eenvoudiger om data uit te wisselen en deel te nemen aan uiteenlopende, internationale onderzoeksprojecten. Update PalliArts: het palliatief formularium is toegevoegd PalliArts, de app die zorgverleners overzichtelijke en actuele regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg biedt, is uitgebreid met het palliatief formularium. Dit formularium is een praktische leidraad voor een snelle oriëntatie op de medicamenteuze therapie. Het gaat in op behandeling van veelvoorkomende klachten in de palliatieve fase. Proefschrift over impact diabetes én kanker op behandeling en overleving Het aantal mensen met kanker én diabetes type 2 neemt sterk toe. De afgelopen 15 jaar is het aantal patiënten met deze combinatie in Nederland zelfs verdubbeld. Dit gegeven was aanleiding voor arts-onderzoeker Marjolein Zanders (IKNL) om onderzoek te doen naar de relatie tussen kanker en diabetes. Het proefschrift laat onder meer zien dat patiënten met dikkedarmkanker én diabetes minder vaak chemotherapie krijgen dan patiënten zonder diabetes. Daarnaast hebben deze patiënten de neiging minder trouw te zijn in het gebruik van glucoseverlagende middelen. Het gebruik van cholesterolverlagers lijkt bij te dragen aan een verbetering van de overlevingskans.  Prof. Lemmens en prof. Siesling aanvaarden bijzondere leerstoelen Prof. dr. Valery Lemmens (hoofd onderzoek bij IKNL) en prof. dr. Sabine Siesling (senior onderzoeker bij IKNL) bekleden ieder sinds dit jaar een bijzondere leerstoel. Prof. Lemmens sprak 5 juni zijn inaugurele rede uit bij de aanvaarding van de bijzondere leerstoel Kankersurveillance aan Erasmus MC in Rotterdam. Het accent ligt op verbetering van de kankerzorg in Nederland in samenwerking met zorgprofessionals in ziekenhuizen. Prof. Siesling sprak haar rede uit op 24 september. Als bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Twente (vakgroep Health Technology & Services Research) onderzoekt ze de effecten van variatie op de kwaliteit en uitkomsten van geleverde zorg.   Adjuvante therapie op maat voor patiënten met stadium II dikkedarmkanker Een deel van de patiënten met stadium II dikkedarmkanker heeft baat bij adjuvante chemotherapie na het ondergaan van een operatie waarbij de dikke darm gedeeltelijk wordt verwijderd. Een nauwkeurige selectie van patiënten is van groot belang om patiënten enerzijds optimale overlevingskansen te bieden en anderzijds de toxiciteit van onnodige chemotherapie te besparen. De huidige manier van selecteren is grotendeels gebaseerd op klinische en pathologische factoren, maar inmiddels maken moleculaire technieken een betere prognostische classificatie mogelijk. De PATTERN-studie richt zich op het verbeteren van deze selectie voor adjuvante therapie.  Vrouwen met diabetes type 2 hebben grotere kans op agressieve borstkanker Vrouwen met diabetes type 2 lijken, in vergelijking met vrouwen zonder diabetes, een verhoogd risico te hebben op het ontwikkelen van een agressievere vorm van borstkanker. Jetty Overbeek (VUmc, PHARMO Institute) en collega’s komen tot deze conclusie op basis van een studie, waarin een koppeling is gemaakt tussen gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de PHARMO-databank over geneesmiddelengebruik. De onderzoekers vonden geen verschillen in borstkankerkenmerken tussen vrouwen met diabetes type 2 die wel of geen insuline gebruikten. Regiorapportages in de hemato-oncologie Onderzoek met ‘population-based’ gegevens is nodig, bijvoorbeeld om te beoordelen of de bevindingen van doorslaggevende RCT's ten goede komen aan patiënten in de dagelijkse zorgpraktijk. Met behulp van regiorapportages met de uitkomsten van patiënten per ziekenhuis, evalueren hematologen de zorg binnen regionale hematologische samenwerkingsverbanden.    Gewenste en ongewenste variatie in de zorg voor kankerpatiënten De zorg voor kankerpatiënten varieert per ziekenhuis. In het ene ziekenhuis pakt men het anders aan dan in het andere ziekenhuis. Hierdoor is de geleverde zorg afhankelijk van het ziekenhuis waar iemand terecht komt en dat willen we niet. Tegelijkertijd weten we steeds meer over kanker en willen we met nieuwe technologieën meer zorg op maat bieden. Dat is juist gewenste variatie. Professor dr. Sabine Siesling van de Universiteit Twente (vakgroep Health Technology & Services Research) en senior onderzoeker bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) onderzoekt of variatie invloed heeft op de kwaliteit en uitkomsten van de zorg. Op 24 september spreekt Siesling haar oratie uit. Symposium en inaugurele rede prof. dr. Sabine Siesling, 24 september 2015 In de kankerzorg wordt variatie gezien. Voor dezelfde aandoening kan de zorg in ziekenhuis A anders zijn dan in ziekenhuis B. De vraag is of dit ertoe doet. Beïnvloedt deze variatie de kwaliteit van zorg, het beloop van de ziekte, de overlevingskans, de kwaliteit van leven of de kosten die hiermee gemoeid zijn?  Steeds vaker huidkanker, nationaal plan nodig Het aantal patiënten met huidkanker stijgt snel en zal de komende jaren blijven stijgen, dat blijkt uit het rapport ‘Huidkanker in Nederland’ van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Voor het eerst is er volledig zicht op het voorkomen van huidkanker, doordat vanaf 2016 gegevens van ziekenhuizen, zelfstandige behandelcentra en huisartsenpraktijken samenkomen in de Nederlandse Kankerregistratie. Daaruit blijkt dat huidkanker de meest voorkomende kankersoort is in Nederland. Van alle diagnoses kanker is ongeveer de helft huidkanker. Op naar efficiënte inrichting van huidkankerzorg De sterke groei in het aantal patiënten met huidkanker zorgt voor grote druk op de huidkankerzorg. Op 12 november verdedigde Eline Noels haar proefschrift genaamd ‘Organisation of skin cancer care revisited’. Uit haar proefschrift blijkt dat scholing van huisartsen, betere voorlichting voor patiënten en inzet van technologische ondersteuning bij diagnose kunnen helpen om de zorg efficiënter te organiseren. Met name de diagnostiek rondom het basaalcelcarcinoom en het behandelen van voorlopers van huidkanker zou vaker door de huisarts kunnen worden verzorgd. Voor brede toepassing van apps die huidkanker kunnen opsporen is eerst meer onderzoek en verbetering van deze apps nodig. AL-amyloïdose als ziektebeeld in de Nederlandse Kankerregistratie Het ziektebeeld Amyloïd Light Chain (AL)-amyloïdose is toegevoegd aan het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), zodat meer zicht komt in de incidentie, de symptomen en de behandeling. Gegevens van patiënten die vanaf 2017 deze diagnose kregen, worden vastgelegd. Het hemato-oncologieregister van de NKR bevat (geanonimiseerde) informatie over diagnostiek en behandeling en de uitkomsten ervan van alle patiënten met een (of meerdere) hematologische maligniteit(en) en wordt beheerd door IKNL.   Meer onderzoek nodig naar rol van geslacht op carcinogenese & behandeling In de oncologie wordt, in tegenstelling tot andere disciplines, nauwelijks rekening gehouden met biologische verschillen tussen mannen en vrouwen en de invloed van geslachtschromosomen en geslachtshormonen op zowel lokale als systemische determinanten van carcinogenese. Een groep deskundigen die eind 2018 deelnam aan een ESMO-workshop, concludeert dat er meer onderzoek nodig is naar sekseverschillen in de kankerbiologie en meer trials met geslachtsspecifieke doseringsschema’s. Ook is meer onderzoek nodig naar niet-geslachtsgebonden vormen van kanker of subgroepen met significante verschillen in epidemiologie of uitkomsten van behandeling, omdat deze als ‘biologisch verschillend’ worden beschouwd. Gestart: NKR+ Achter de schermen heeft IKNL in 2014 samen met medisch specialisten hard gewerkt aan de invulling van de NKR+-strategie. We zijn begonnen met het herijken van de dataset per tumorsoort. Met deze nieuwe datasets maken we de Nederlandse Kankerregistratie relevanter en volgen we de patiënt gedurende zijn hele ziek zijn. Goede uitkomsten voor de patiënt zijn immers: overleving en goede kwaliteit van zorg en leven! In de vernieuwde NKR doen we meer met hetzelfde, door VWS aan de NKR toegekend, budget.  Samenwerking in PATH voor verbetering moleculaire predictieve diagnostiek Het project PATH (Predictieve Analyse voor THerapie) is een samenwerkingsverband tussen 35 pathologieafdelingen, oncologen, longartsen, PALGA en IKNL om de moleculaire predictieve diagnostiek in Nederland te optimaliseren. Hierbij wordt gefocust op moleculaire analyses die van belang zijn voor de therapiekeuze bij patiënten met colorectaal carcinoom, niet-kleincellig longcarcinoom, melanoom, of gastro-intestinale stromaceltumoren. In deze tumoren kunnen mutaties in het DNA van een tumor voorspellen welke patiënten wel of geen baat zullen hebben bij de behandeling met doelgerichte therapieën. Onderzocht wordt hoe deze moleculaire analyses worden uitgevoerd en gebruikt voor het selecteren van de meest adequate behandeling.  Alvleesklierkanker heeft slechtste overlevingscijfers van alle kankersoorten Donderdag 15 november is het Wereldalvleesklierkankerdag. Alvleesklierkanker heeft de slechtste overlevingscijfers van alle soorten kanker in Nederland. Het is bovendien de enige kankersoort waarbij de overleving in afgelopen decennia niet of nauwelijks is verbeterd. Met bijna 3.000 diagnoses per jaar behoort alvleesklierkanker niet tot de veel voorkomende kankersoorten, maar het aantal diagnoses stijgt. Het aantal patiënten dat overlijdt aan alvleesklierkanker is groot en overtreft naar verwachting over ruim tien jaar de sterfte aan darmkanker of borstkanker.  Primary Secondary Cancer Care Registry Door patiënten in de eerste lijn gedurende een langere termijn te monitoren, kunnen gegevens over de late effecten van kanker en behandelingen worden opgespoord. Dankzij een koppeling tussen de Nederlandse Kankerregistratie en de NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn zal meer inzicht ontstaan in het volledige zorgpad van mensen met kanker. De gedeeltelijke samenvoeging van deze registraties heeft de naam ‘Primary-Secondary Cancer Care Registry’ (PSCCR). Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens over borstkanker, maar in de toekomst kan dit uitgebreid worden naar andere soorten kanker. Helft patiënten chronisch moe na behandeling lymfeklierkanker Ongeveer de helft van de patiënten die behandeld zijn vanwege lymfeklierkanker (Hodgkin-lymfoom en non-Hodgkin-lymfoom) heeft last van aanhoudende vermoeidheid. Verder heeft ten minste een kwart last van tintelingen in handen en voeten en een gevoel van lusteloosheid. Deze klachten kunnen voortduren tot tien jaar of langer na afronding van de behandeling. Verder is ongeveer een derde van de patiënten ontevreden over de door het ziekenhuis verstrekte informatie. Dat schrijft IKNL-onderzoeker Simone Oerlemans in een proefschrift waarop ze vrijdag 7 november promoveert aan Tilburg University.  Innovatie Er is een enorm en verder groeiend potentieel van beschikbare data voor optimalisatie van kankerzorg en preventie. Om verantwoord en duurzaam gebruik te kunnen maken van deze data wordt het belang van standaarden en technologie om deze data te ontsluiten steeds groter. Met het innovatieprogramma OncolinQ wil IKNL bijdragen aan een snel lerend zorgsysteem, waarin optimaal gebruik wordt gemaakt van 'real world data' om de impact van kanker te reduceren. Dit betreft real world data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de PROFILES-database met patiëntgerapporteerde uitkomsten.  Primary-Secondary Cancer Care Registry: inzicht in langetermijneffecten kanker Door patiënten in de eerstelijn gedurende een langere termijn te monitoren, kunnen gegevens over de late effecten van kanker en behandelingen worden opgespoord. Dankzij een koppeling tussen de Nederlandse Kankerregistratie en de NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn zal meer inzicht ontstaan in het volledige zorgpad van mensen met kanker. De gedeeltelijke samenvoeging van deze registraties heeft de naam ‘Primary-Secondary Cancer Care Registry’ (PSCCR). Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens over borstkanker, maar in de toekomst kan dit uitgebreid worden naar andere soorten kanker.  Impact van blaaskanker neemt komende decennia wereldwijd fors toe Blaaskanker staat wereldwijd in de top tien van meest voorkomende vormen van kanker met circa 550.000 nieuwe gevallen per jaar. Tot nu toe is de impact van blaaskanker het grootst in ontwikkelde landen, maar de verwachting is dat dit de komende decennia gaat verschuiven naar ontwikkelingslanden (vooral in Afrika) onder invloed van demografische veranderingen (bevolkingsgroei en vergrijzing) en toegenomen blootstelling aan risicofactoren, zoals het roken van tabak. Dat blijkt uit een publicatie van Anke Richters en Katja Aben (IKNL) in samenwerking met Bart Kiemeney (Radboudumc) in World Jourmal of Urology. Onderzoekers IKNL presenteren zeven posters tijdens EHA-congres Stockholm In Stockholm wordt van 14 t/m 17 juni voor de 23e maal het congres gehouden van de European Hematology Association (EHA). Drie onderzoekers van IKNL zijn uitgenodigd om deel te nemen aan de posterpresentatie, dr. Mirian Brink, Lina van der Straten (tevens werkzaam in het Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht) en dr. Avinash Dinmohamed (tevens Erasmus MC, Rotterdam). In totaal presenteren zij zeven posters over diverse hematologische maligniteiten. Ook geven de onderzoekers een interview aan ‘HEMATALKS’, een online platform voor hematologen. Ontwikkelingen rondom concentratie zorg voor mensen met nier- en blaaskanker Met het beschikbaar komen van innovatieve behandelmogelijkheden met immunotherapie is het perspectief voor mensen met uitgezaaide nierkanker verbeterd. De huidige spreiding over een groot aantal behandelcentra draagt niet bij aan optimale expertise en kwaliteit van multidisciplinaire zorg. NFK gaf in een brief aan medisch oncologen aan de spreiding daarom onacceptabel te vinden. Zorgverzekeraar CZ heeft aangegeven voornemens te zijn om de door haar verzekerde zorg voor nier- en blaaskanker te gaan concentreren in vijftien expertcentra.  Gebruik van statines geassocieerd met lagere sterfte dikkedarmkanker Cumulatieve blootstelling aan statines na diagnose van dikkedarmkanker is geassocieerd met een lagere, totale sterfte. Dat blijkt uit observationeel onderzoek van dr. Marjolein Zanders (IKNL) en collega’s op basis van data van patiënten met dikkedarmkanker én diabetes. Deze uitkomst suggereert dat statines bij gebruikers van glucoseverlagende medicijnen, onafhankelijk van het gebruik van metformine en aspirine geassocieerd is met een lagere sterfte. Er werd geen effect van het gebruik van metformine en aspirine gevonden op de overleving. Volgens de onderzoekers zijn er gerandomiseerde studies nodig om de associatie tussen statines en mortaliteit diepgaander te onderzoeken. MDO 2.0: nieuwe organisatie van MDO’s Het aantal Multidisciplinair Overleggen (MDO) is de afgelopen jaren sterk toegenomen, en daarmee de tijdsinvestering voor medisch specialisten. IKNL werkt – samen met veldpartijen – aan een meer efficiënte organisatie van MDO’s. Patrick Veldhuis (adviseur IKNL) en Ward Posthuma (hematoloog in Reinier de Graaf in Delft en medisch adviseur bij IKNL), zijn nauw betrokken bij dit landelijke project MDO 2.0. Medidact interviewde deze twee betrokkenen. Vijf richtlijnen voor de palliatieve zorg in revisie Op dit moment zijn verschillende richtlijnwerkgroepen bezig met het reviseren van vijf (evidence based) multidisciplinaire richtlijnen voor de palliatieve zorg. IKNL zorgt voor de procesbegeleiding en de financiering hiervan. Een zesde revisie zit in de planning. Proefschrift over hematologische maligniteiten en belang kankerregistraties Myelodysplastische syndromen (MDS), chronische myelomonocytaire leukemie (CMML) en acute myeloïde leukemie (AML) zijn kankerssoorten van het beenmerg die hun oorsprong vinden in de myeloïde stamcel. Tot dusver is daar relatief weinig onderzoek naar gedaan. Avinash Dinmohamed, onderzoeker bij Erasmus MC en IKNL, promoveerde 11 mei op een proefschrift waarin hij de diverse epidemiologische aspecten en het belang van population-based kankerregistraties onderzocht. Hij stelt vast dat bij bijna de helft van de patiënten met MDS geen cytogenetisch onderzoek is uitgevoerd, terwijl dit wel in de richtlijn wordt aanbevolen. Deze en andere bevindingen kunnen dienen als benchmark voor toekomstig onderzoek om de zorg voor deze patiënten te verbeteren.