Filters Filter Created with sketchtool.
  • Kankersoort
  • Stadium
  • Behandelsoort
  • Zorgfase
  • Pathologie
  • Epidemiologie
  • Onderzoeksdomein
  • Patiëntgroep

Zoekresultaten

Joint Action on Rare Cancers: samenwerking zeldzame vormen van kanker Meer dan 4,3 miljoen mensen in de EU hebben een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om circa tweehonderd verschillende zeldzame kankersoorten. Bij elkaar opgeteld maken deze zeldzame vormen van kanker 22% uit van alle kankerincidenties in Europa. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker, is met EU-subsidie het Joint Action on Rare Cancers (JARC) gestart. IKNL werkt samen met het Cambridge Cancer Centre (Verenigd Koninkrijk) en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Italië) aan het borgen van de kwaliteit van zorg binnen dit project. Joint Action on Rare Cancers: samenwerking zeldzame vormen van kanker Meer dan 4,3 miljoen mensen in de EU hebben een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om circa tweehonderd verschillende zeldzame kankersoorten. Bij elkaar opgeteld maken deze zeldzame vormen van kanker 22% uit van alle kankerincidenties in Europa. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker, is met EU-subsidie het Joint Action on Rare Cancers (JARC) gestart. Betere zorg voor zeldzame vormen van kanker door Europese samenwerking De wet waarin is vastgelegd dat alle Europese staatsburgers recht hebben op medische verzorging in een andere EU-lidstaat, biedt nieuwe mogelijkheden voor patiënten met een zeldzame kanker. Patiënten kunnen straks meer en beter gebruik maken van de expertise elders in Europa. Nederland dient daarbij als goed voorbeeld voor andere landen omdat wij hier de expertisecentra al behoorlijk inzichtelijk hebben gemaakt. Tegelijkertijd hebben wij Europa nodig omdat ons land soms te klein is om voldoende expertise op te kunnen bouwen. NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen.  Zeldzame vormen Mesothelioom, neuro-endocriene tumoren en tumoren met een EGFR-mutatie vallen onder de zeldzame vormen van kanker van de luchtwegen. Eén op de vijf patiënten met kanker heeft zeldzame kanker Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch krijgt in Nederland circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren. Zeldzame kanker, samen sterker in Nederland en Europa Met de lancering van het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ is er veel aandacht gekomen voor de slechte prognose van de groep patiënten met zeldzame vormen van kanker. IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben met dit rapport voor het eerst een aantal knelpunten rond de groep van zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. Inmiddels hebben vele partijen, waaronder de Taskforce Oncologie, het belang benadrukt om door samenwerking betere diagnostiek en vooruitgang in behandeling voor zeldzame vormen van kanker mogelijk te maken. Overleving De overleving van patiënten met een zeldzame kanker is doorgaans veel lager dan van patiënten met niet-zeldzame vormen van kanker, dat blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie. Dit verschil is de afgelopen decennia steeds groter geworden, dit wordt mogelijk veroorzaakt doordat zeldzame kanker niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Rapportages IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren. Zeldzame vormen Er zijn een aantal vormen van zeldzame borstkanker. In de Nederlandse Kankerregistratie wordt het voorkomen van deze zeldzame vormen nauwgezet bijgehouden. Zeldzame kanker: late herkenning, minder interventies en grote impact IKNL presenteert vandaag, 28 februari, het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ tijdens de jaarlijkse Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein. In dit rapport staat beschreven welke kennis ontbreekt en welke mogelijkheden er zijn om patiënten met zeldzame vormen van kanker een beter perspectief op overleving te bieden. Ook staan er tien aanbevelingen in om de zorg voor zeldzame vormen van kanker beter te organiseren in Nederland. Het eerste exemplaar is aangeboden aan dr. Erik Gerritsen, secretaris-generaal bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De conferentie vindt elk jaar plaats op ‘Internationale zeldzameziektendag’. Dit jaar is het thema ‘De Diagnose: Zeldzaam belangrijk!’. Datakwaliteit zeldzame kankers vraagt om betere regels en samenwerking Bij zeldzame vormen van kanker vraagt het stellen van een precieze diagnose en correcte registratie om specifieke expertise. Daarom is extra aandacht nodig voor diagnostiek, behandeling en registratie van deze patiënten. Die conclusie trekt een groep epidemiologen uit Italië, Spanje, Zwitserland en Nederland, onder wie Jan Maarten van der Zwan en Sabine Siesling van IKNL. Volgens de onderzoekers ondersteunen de uitkomsten van hun Europese studie het belang van betere samenwerking en afstemming tussen clinici, pathologen en registratiemedewerkers. Ook doen ze de suggestie voor betere (inter)nationale uitwisseling van pathologische kennis over zeldzame kankers om de kwaliteit van diagnostiek en registratie te optimaliseren.  Proefschrift: zeldzame kanker bepaald niet zeldzaam in Nederland en EU In Nederland krijgen 14.000 patiënten per jaar te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Omgerekend komt dat neer op 17% van de totale incidentie van kanker in Nederland. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Surveillance of rare cancers’ waarop IKNL-onderzoeker Jan Maarten van der Zwan 20 mei 2016 promoveerde aan de Universiteit Twente. Van de 260 gedefinieerde vormen van kanker trof hij 223 (86%) zeldzame vormen aan in Nederland. In Europa gaat het om gemiddeld 541.000 nieuwe patiënten per jaar. Volgens de promovendus onderstrepen deze bevindingen voor het eerst de omvang van zeldzame kanker in Europa, maar ook dat onderzoek naar deze zeldzame vormen van kanker mogelijk is door internationale samenwerking en uitwisseling van data.  Ongelijkheid voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker Naar schatting zijn er op dit moment meer dan 4,3 miljoen mensen in Europa die een zeldzame vorm van kanker hebben gehad en nog steeds leven met de gevolgen daarvan (www.RARECARE.eu). Uit onderzoek blijkt dat de vijfjaarsoverleving voor de groep patiënten met een zeldzame kanker (47%) beduidend lager is dan de vijfjaarsoverleving voor patiënten met veel voorkomende kankersoorten (65%). Daarnaast zijn er verschillen in overleving tussen de Europese regio’s. Behandeling Behandelopties voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker zijn vaak beperkter en minder effectief dan voor de patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Dit komt deels doordat er minder klinisch onderzoek wordt uitgevoerd naar zeldzame vormen van kanker. Zeldzame vormen Dunnedarmkanker is een zeldzame vorm van kanker die jaarlijks bij ongeveer 300 mensen in Nederland wordt vastgesteld. Anuskanker is een andere zeldzame vorm van kanker. Ook deze diagnose wordt bij ongeveer 300 mensen per jaar vastgesteld. Incidentie en overleving van zeldzame vormen van eierstokkanker 1989-2015 De incidentie van kiemceltumoren en sexcord-stromaceltumoren, beide zeldzame vormen van niet-epitheliale eierstokkanker, is de afgelopen decennia niet significant veranderd. Dat blijkt uit onderzoek van Olga van der Hel (IKNL) en collega’s aan de hand van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De meeste patiënten met niet-epitheliale tumoren worden in een vroeg stadium gediagnosticeerd. Dat is volgens de onderzoekers de verklaring voor de goede prognose van deze patiënten, een prognose die tijdens de onderzoeksperiode nog enigszins toenam. Primaire sarcomen van de eierstok zijn nog zeldzamer, maar patiënten met deze ziekte hebben daarentegen nog steeds een slechte prognose. Kanker en leven De resultaten in het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’ blijkt dat de zeldzaamheid in het algemeen negatieve gevolgen heeft voor de gemiddelde overleving bij kanker. Iets meer dan de helft van de patiënten gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van kanker is vijf jaar na de diagnose nog in leven. De kennis over de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame vorm van kanker is beperkt.  IKNL en OECI ontwikkelen standaarden netwerkvorming zeldzame kanker Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker.  Moleculaire tumorboards brengen gepersonaliseerde zorg stap dichterbij Een aantal ziekenhuizen in Nederland werkt al enige tijd met moleculaire tumorboards. Een moleculaire tumorboard is een multidisciplinaire samenwerking om zeldzame vormen van kanker op moleculair niveau te analyseren met als doel overeenkomsten te vinden met andere vormen van kanker. Op deze manier kunnen mogelijk nieuwe behandelmethodes worden gevonden voor patiënten voor wie geen behandeling meer mogelijk is in de reguliere, oncologische zorg. Prevalentie Zeldzame ziekten worden internationaal gezien gedefinieerd op basis van prevalentie. De algemene regel is dat een ziekte zeldzaam is wanneer de prevalentie ≤50 per 100.000 is. Regionalisatie binnen hemato-oncologie als voorbeeld voor zeldzame kanker Om de overleving bij zeldzame kankersoorten te verbeteren, wordt aanbevolen om patiënten in regionale MDO’s te bespreken en meer trials op te zetten. De hemato-oncologie wordt in dit kader als voorbeeld gezien. Ondanks dat vrijwel alle vormen van hematologische kankersoorten zeldzaam zijn, is de prognose doorgaans niet slechter ten opzichte van niet-zeldzame kankersoorten. Dankzij het HOVON-model worden patiënten op basis van echelonnering in het juiste MDO besproken, aangemeld voor trials en dankzij richtlijnen zo eenduidig mogelijk behandeld.  Dutch Rare Cancer Platform van start Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen.  Commissie Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnose en behandeling De Nederlandse Commissie voor Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnostiek en de beste behandeling voor tumoren van het bot. De commissie verzorgt landelijke consultatie voor deze zeldzame vormen van kanker (om niet) en is daarmee een voorbeeld voor het delen van expertise voor de behandeling van individuele patiënten. De consultatie voorkomt vaak onnodige diagnostiek en helpt om tijdig de juiste behandeling in te zetten. Medisch specialisten kunnen klinische gegevens, radiologie en pathologie-materiaal aanbieden voor beoordeling door deze expertgroep.  Aantal gevallen van kanker in dertig jaar verdubbeld Het jaarlijkse aantal mensen dat de diagnose kanker krijgt is de afgelopen drie decennia verdubbeld, van 56.000 in 1989 naar 116.000 in 2018. Dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie. De stijging wordt met name verklaard doordat de bevolking sterk is gegroeid en dan vooral het aantal ouderen, bij wie kanker het meeste voorkomt. Gecorrigeerd voor de toename van de gemiddelde leeftijd, steeg het percentage mensen dat kanker krijgt tussen 1989 en 2011 gestaag en is sindsdien op hetzelfde niveau gebleven. Huidkanker is hierop een uitzondering, er is met name in het laatste decennium een sterke stijging in het aantal mensen dat huidkanker krijgt. Rapportages Incidentie Huidkanker is de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland, dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De meest voorkomende types huidkanker zijn basaalcelcarcinoom (BCC, circa 70% van alle nieuwe patiënten), plaveiselcelcarcinoom (PCC, circa 20%) en melanoom (circa 10%). Daarnaast zijn er nog enkele zeldzame vormen van huidkanker, zoals Merkelcelcarcinoom. Zeldzame vormen Zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in diverse EU-landen suboptimaal De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra. Rapportages IKNL publiceert periodiek diverse rapportages, factsheets en andere publicaties op basis van gegevens uit de NKR. Deze hebben een algemeen karakter of zijn specifiek afgestemd op de wensen van zorgprofessionals en ziekenhuizen. Op die manier kunnen mogelijkheden voor kwaliteitsverbetering worden gesignaleerd en in gang gezet.   Onderzoek naar zeldzame hematologische kankersoorten met NKR Door de zeldzaamheid van vrijwel alle hematologische kankersoorten kan het moeilijk zijn om klinische interventiestudies uit te voeren. Vaak duurt het heel lang voordat het benodigde aantal deelnemende patiënten is bereikt. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) maakt het mogelijk om onderzoek te verrichten naar de behandeling en overleving op populatieniveau. Door gegevens van alle mensen met een zeldzame kankerdiagnose mee te nemen, kunnen behandelingen worden geëvalueerd. NKR-gegevens kunnen op deze manier de klinische besluitvorming rondom zeldzame kankersoorten ondersteunen en hypotheses genereren voor toekomstige klinische studies. Huidkanker meest voorkomende vorm van kanker in Nederland Zaterdag 30 mei is het Huidkankerdag. De incidentie van huidkanker is in 25 jaar met 250% toegenomen. In 1989 kregen in totaal 15.000 mensen een vorm van huidkanker, in 2014 was dat aantal bijna 53.000.  Het is één van de weinige vormen van kanker die vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Dat blijkt uit cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). IKNL licht de verschillende soorten huidkanker toe en geeft de cijfers. Zeldzame vormen Zeldzame vormen Incidentie In 2016 kregen ruim 16.000 volwassenen in Nederland de diagnose van een solide vorm van zeldzame kanker (hierbij zijn kinderen en hematologische maligniteiten niet meegenomen), ongeveer 20 procent meer dan het aantal nieuwe patiënten in 2007. De stijging van het aantal patiënten met een zeldzame vorm van kanker komt met name door de groei en de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Het aantal gevallen van zeldzame kanker per 100.000 personen is sinds 2011 stabiel. Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is live Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform.  Centralisatie chirurgie heeft grotere impact op reistijd kwetsbare kankerpatiënt Centralisatie van oncologische chirurgie heeft potentieel een grotere impact op de reisbelasting van kwetsbare kankerpatiënten, zoals ouderen en mensen met een lagere sociaaleconomische status. Dat blijkt uit een population-based studie van Simone Versteeg (EUR/Nivel) en collega’s van IKNL en Erasmus Universiteit. Hoewel volgens het onderzoek verdere centralisatie van oncologische chirurgie niet per se hoeft te leiden tot langere reisafstanden en reistijden, blijft de impact op kwetsbare patiënten een aandachtspunt. In de praktijk dient namelijk ook rekening gehouden te worden met extra reizen voor bijvoorbeeld chemo- en radiotherapie. De onderzoekers pleiten daarom voor een grondige beschouwing op de niet-klinische effecten van het centralisatiebeleid.  Bijna kwart kankerincidenties in Europa valt onder definitie ‘zeldzame kanker’ Bijna een kwart (24%) van alle gevallen van kanker die tussen 2000 en 2007 in Europa zijn gediagnosticeerd, vallen onder de definitie ‘zeldzame kanker’. Dat blijkt uit een publicatie in The Lancet Oncology van de RARECARENet Working Group gebaseerd op data van zeven Europese kankerregistraties, waaronder de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De totale incidentie steeg met 0,5% per jaar, terwijl de 5-jaars relatieve overleving voor de meeste zeldzame kankersoorten toenam met 3%. De onderzoekers signaleren een grote variatie in het aandeel gecentraliseerde behandelingen, zowel per zeldzame kankersoort als tussen landen. Nederland en Slovenië hadden de hoogste behandelvolumes per ziekenhuis. Prostaatkanker Prostaatkanker vormt bijna een vijfde van alle vormen van kanker bij mannen en is daarmee de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen in Nederland, dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Bijdragen R & D aan betere zorg IKNL ondersteunt en faciliteert veel onderzoek naar de impact van medische behandelingen en mogelijkheden om de zorg voor patiënten met kanker te optimaliseren. Dit heeft de afgelopen decennia aantoonbaar bijdragen aan het verder optimaliseren van de zorg. Op deze pagina een beknopt overzicht van de bijdragen van IKNL aan het verbeteren van de oncologische zorg in Nederland. Groei van aantal nieuwe gevallen van kanker neemt af In 2015 kregen 105.000 Nederlanders de diagnose kanker. Dit blijkt uit voorlopige cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), die IKNL ter gelegenheid van Wereldkankerdag bekendmaakte. In 1990 werden nog 58.000 nieuwe patiënten geregistreerd. De afgelopen 25 jaar is dit aantal dus fors gestegen maar de laatste vijf jaar stijgt dit aantal veel langzamer: voorheen 3-4% per jaar en vanaf 2011 nog geen 1% per jaar. De meest voorkomende kankersoorten in Nederland zijn darmkanker (15.550, waarvan 8.870 mannen en 6.680 vrouwen), huidkanker (exclusief basaalcelcarcinoom, 14.740, waarvan 7.770 mannen en 6.970 vrouwen) en borstkanker (100 mannen en 14.450 vrouwen).    Peter Huijgens: 'Bestrijden van kanker, dat doe je nooit alleen' Op 4 maart 2016  maakte KWF Kankerbestrijding bekend dat IKNL-bestuurder Peter Huijgens in mei de Prof. dr. P. Muntendam prijs in ontvangst mag nemen. Deze gaat ieder jaar naar iemand met bijzondere verdiensten op het vlak van kankerbestrijding in Nederland. Huijgens is vereerd maar blijft vooral ook bescheiden: ‘Ik ben toevallig goed in het leggen van verbindingen, in mensen in contact brengen met elkaar.’ Het geldbedrag van 50.000 euro dat met de prijs gemoeid is, besteedt de IKNL-bestuurder graag aan verder onderzoek naar de diagnose ‘primaire tumor onbekend’. Merkelcarcinoom, cijfers over deze zeldzame vorm van huidkanker De incidentie van het merkelcelcarcinoom (MCC), een zeldzame, potentieel agressieve vorm van huidkanker, is de afgelopen decennia gestegen. Deze vorm van huidkanker wordt vooral gelokaliseerd in het hoofd-hals gebied (43%) en de extremiteiten (40%). Sanne Uitentuis (Amsterdam UMC) e.a. gebruikten gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van bijna 2.000 patiënten om incidentie, behandeling en overleving van MCC in Nederland te bestuderen. De resultaten van de studie benadrukken het belang van implementatie van nieuwe behandelstrategieën.  Zeldzame kanker Eén op de vijf patiënten met kanker heeft een zeldzame vorm van deze ziekte. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar.  Kansen op overleving kanker afgelopen 50 jaar fors toegenomen De kansen op overleving van kanker zijn de afgelopen 50 jaar fors toegenomen. Dat blijkt uit nieuwe overlevingscijfers die Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), publiceerde over de periode 1961-2015, op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Naast verschillen tussen allerlei kankersoorten tonen de historische overlevingstrends ook de invloed van diverse stadia van kanker, leeftijdsgroepen en het geslacht van patiënten. Hoewel de overleving van kanker in de tijd sterk is verbeterd, geldt dit helaas nog niet voor alle vormen van kanker. IKNL zet zich daarom in samenwerking met zorgverleners in om het perspectief van patiënten met kanker te verbeteren.  Meer onderzoek nodig naar rol van geslacht op carcinogenese & behandeling In de oncologie wordt, in tegenstelling tot andere disciplines, nauwelijks rekening gehouden met biologische verschillen tussen mannen en vrouwen en de invloed van geslachtschromosomen en geslachtshormonen op zowel lokale als systemische determinanten van carcinogenese. Een groep deskundigen die eind 2018 deelnam aan een ESMO-workshop, concludeert dat er meer onderzoek nodig is naar sekseverschillen in de kankerbiologie en meer trials met geslachtsspecifieke doseringsschema’s. Ook is meer onderzoek nodig naar niet-geslachtsgebonden vormen van kanker of subgroepen met significante verschillen in epidemiologie of uitkomsten van behandeling, omdat deze als ‘biologisch verschillend’ worden beschouwd. Promotie-onderzoek Data uit de NKR worden gebruikt door artsen, onderzoekers en beleidsmakers om via onderzoek de impact van kanker te reduceren. IKNL faciliteert dit via het verstrekken van (geanonimiseerde) data en ondersteuning vanuit de afdeling R & D. In nauwe samenwerking worden vraagstellingen uitgewerkt, data geanalyseerd en inzichten gecreëerd. Op basis van dit onderzoek worden gezondheidszorgbeleid en de oncologische zorgpraktijk aangepast. Vaak wordt gezamenlijk naar aanvullende financiering gezocht om diepgaand onderzoek mogelijk te maken. Dit leidt vaak tot promotietrajecten. Zeldzame kanker: meer cijfers beschikbaar Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.   Aanvullende registratie voor bijnierschorskanker De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën. Terugblik symposium kankeroverleverschap 2019 Afgelopen 12 april deelden meer dan 150 zorgprofessionals en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties kennis over de gevolgen van kanker en betere zorg en begeleiding hierbij op het Kankeroverleverschapsymposium georganiseerd door Medtalks en IKNL. Meer dan 800.000 mensen leven met of na kanker en een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers discussieerden over een integrale aanpak.